un raggio di sole
per marty
un raggio di sole
per marty
Martina è una ragazza affetta da SPG50 (Spastic Paraplegia Type 50), una malattia genetica ultra rara e degenerativa che la affligge dalla nascita. A causa di questa malattia, Martina nella sua vita quotidiana deve affrontare continue e crescenti difficoltà: dall’educazione alla cura della persona, dalla gestione del tempo libero ai trasporti, ogni momento della giornata è complesso ed estremamente oneroso.
Martina è tenace, forte e coraggiosa, non si ferma davanti al primo ostacolo e la sua curiosità la porta ad esplorare sempre nuovi orizzonti. Il sorriso di Martina è estremamente contagioso, conquistando anche i cuori più duri.
L’associazione Un raggio di Sole per Marty è stata fondata il 30 Luglio 2021 per dare una speranza a Martina di accedere ad una cura ed essere un punto di riferimento e d'incontro per tutte quelle famiglie del territorio Italiano che vivono quotidianamente l’enorme difficoltà della disabilità.
A febbraio 2026, abbiamo raggiunto il primo importante obiettivo:
Anche se siamo solo all'inizio di un lungo percorso, questo primo importante traguardo è stato raggiunto grazie agli sforzi e all'impegno in ricerca di Elpida Therapeutics e dell'Asst Papa Giovanni XXIII di Bergamo, alla professionalità di JSB Solutions e al supporto di Fondazione Telethon.
Dal 2024, Un Raggio di Sole per Marty ETS è parte delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, uniti nel comune impegno per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Finanziamo la ricerca e gli istituti clinici, forniamo supporto alle famiglie e persone affette da disabilità e partecipiamo attivamente alle campagne di sensibilizzazione.
GRAZIE ALLE DONAZIONI, NEL 2025 ABBIAMO DEVOLUTO 104.000€ PER FINANZIARE LA RICERCA
E LO STUDIO CLINICO PRESSO L'ASST PAPA GIOVANNI XXIII DI BERGAMO